UVendelIg

Du store min, så lei jeg er av urinveisinfeksjon nå. I morgen er det to uker siden jeg fikk det, og jeg har nå vært gjennom to antibiotikakurer som ikke har virket, fordi det (unnskyld) idiotiske legesenteret mitt nekter å skrive ut den typen jeg nesten alltid brukte på Sunnaas. Spør meg ikke hvorfor, de har nemlig ikke oppgitt noen grunn utover "det behandler vi ikke med her". Strålende, den har bare alltid fungert på Sunnaas, og jeg hadde jo bare uvi omtrent ti ganger, så jeg vet jo ikke hva jeg snakker om.

Når man får en urinveisinfeksjon er det vanlig å levere en urinprøve. Denne kan man "stickse", for å se om det er bakterier i urinen, og dyrke, for å se hva slags bakterier det er. Sticks har jeg hjemme, så jeg vet at jeg har uvi når jeg ringer legen. Dyrkingen må noen andre gjøre, og det tar litt tid. Jeg leverte inn en forrige mandag, og fikk beskjed at bakt-svaret ville foreligge sist torsdag. Vel. Fredag ringte vi, og gjett hva! De hadde ikke en gang sendt inn urinprøven, sa de. Vel, vel. Jeg ble ganske oppgitt, men antibiotikakuren jeg gikk på så jo ut til å virke.

Søndag avsluttet jeg kur nummer to, og hvordan gikk det? Noen bakterier hadde overlevd, og i går hadde de formert seg såpass at infeksjonen var tilbake for fullt. Utrolig irriterende! Mannen og jeg var dermed ganske sinna på legesenteret, og ringte i dag morges for å finne en ny løsning. Så skjedde det som ofte skjer her på bloggen; jeg begynner på et innlegg om morgenen, men har ikke tid til å fullføre før senere. Det skjedde også i dag. Da jeg fikk snakke med legen viste det seg at de hadde sendt inn urinprøven likevel. I tillegg fikk jeg nå endelig lov å begynne på antibiotikakuren som alltid virker. Jeg var temmelig gretten da jeg begynte å skrive dette innlegget, men nå er jeg fornøyd med å ha fått det som jeg ønsker. Overskriften var ment å være en blanding av UVI og uendelig, men nå passer det kanskje best å tolke den som en blanding av uvi og endelig. Hurra!

Er likevel ganske lei av å føle meg 70% av hva jeg pleier, så pillene kan ikke begynne å virke raskt nok. I kveld skulle vi egentlig ut og feire at en god venninne er ferdig med en eksamen, men ender opp hjemme i stedet. Er for sliten. Orket heldigvis jobb i dag da! Var der til klokken 18, og det er jeg fornøyd med. Gleder meg plutselig veldig til en rolig kveld, kanskje pakke inn noen julegaver og bare slappe av.



Uff, ser litt sliten ut. Håper alle andre er friske, og har en fin siste onsdag før jul!

Vakker onsdag ønskes alle. Sjalabais!

Jul

Ettersom vi reiser til Thailand om en uke, har jeg gått inn for å presse inn mest mulig jul nå i førjulstiden. Treet har vært pyntet siden andre søndag i advent, julesanger har gått på repeat fra november, leiligheten rommer intet mindre enn fem julekalendere og i dag har jeg skrevet julekort til de nærmeste. Det er ikke bare enkelt å ha jul på forhånd, med jobb og ansettelse av assistenter, men i dag hadde jeg siste intervju, så den prosessen er heldigvis snart over.

I helgen startet jeg også noe jeg tror og håper kan bli en hyggelig tradisjon, nemlig julebord med assistentene. De treffer jo vanligvis ikke kollegaene sine, altså hverandre, men jeg tenkte det kunne være hyggelig for dem å bli litt kjent. Det var en stor suksess, om jeg skal si det selv.





I morgen skal mannen og jeg handle resten av julegavene. Jeg vet det er mange som synes sånt er stressende, men jeg ELSKER å handle/lage/pakke inn julegaver. Var på Storosenteret i går ettermiddag og kjøpte julegave til nevøen. Veldig fornøyd med hva jeg kjøpte, og spent på om den faller i smak hos han og foreldrene.

Nå skal jeg se dagens The Julekalender. God førjulstid til alle!

Transportforvirring

Så søte dere er! Tusen takk. Det har vært litt mye de siste dagene, med lite søvn på grunn av kateterisering annenhver time på natta, mannen borte fra onsdag, og dermed "må" jeg være sosial hele tiden og litt ekte og litt selvpålagt tidspress på jobb. Jeg har ikke vært deppa, men det har blitt litt mye for meg og da vet jeg ikke helt hva jeg skal gjøre. Særlig dersom jeg mangler søvn, blir jeg helt ødelagt. Ja, jeg ville egentlig bare forklare fraværet. Det varmer veldig med de hyggelige kommentarene da!

Men dette skulle handle om transport av meg og rullestolen. Burde være enkelt, trodde du kanskje? Vel, du tar i så fall feil.

Jeg skulle så gjerne hatt en rullestolbil. Åja, hvorfor det? Jeg skal legges inn (for eksempel på Sunnaas). Skal du legges inn, skal transporten være av Pasientreiser, og bestillingen skal gjøres av sykehuset. Åh. Ok. Det samme gjelder dersom du skal til legen. Ja vel. Pasientreiser kjører gulbrune biler det står Persontransport på. Det er gratis så lenge du har frikort. De kan komme så sent til avtalen som det tar tid å kjøre til dit, som vil si at dersom du skal til Sunnaas, som er en time fra Oslo, kan de komme en time for sent.
Åh. Det er kjedelig, men ja vel.

Jeg skulle gjerne hatt en rullestolbil til fysio. Ja, det kan du. De skal bestilles av fysioterapeuten, og bilene kan komme inntil tre kvarter etter når de er bestilt til. De kjører de samme gulbrune bilene, men man ringer altså til Persontransport. Disse er også gratis med frikort.
Eh, ok.

Jeg trenger å komme meg til ortopeden. Åh, ja, da må du booke taxi selv, gjennom Norgestaxi. De kommer på tiden (ish), men ikke vær redd, du trenger ikke betale her heller. Her er det imidlertid en annen ordning, for sjåføren må bli med inn og få rekvisisjon. Og mens bilene til for eksempel fysioterapi bestilles tur-retur, kan disse bilene kun bestilles for en vei. Har du flaks så har de ingen andre turer, og da venter de. Har du uflaks, må du vente med å bestille til timen er over, og dermed risikere å vente enn time. Ikke tro at du kan legge planer for resten av dagen.
Åh, jeg tror jeg skjønner.

Hva hvis jeg vil på shopping eller på besøk til en venn? Da kan du ta tt-bil. Men du som kjører i rullestol kan ikke ta vanlig taxi, så du må ringe til Samres og booke gjennom dem. Da kommer biler fra Go'e bussa eller en variant av Norgestaxi og plukker deg opp. Også disse er ganske presise, men det er en kollektivtjeneste, så du kan risikere å måtte sitte på til noen andres destinasjon først. Dette må du betale for, men kun 48, så det er ikke så dyrt. Og det er en døgnåpen tjeneste.
Åh, sier du det.

Ellers kan du jo bare ta vanlig kollektivtransport. Bare husk at du ikke kan ta 11, 12 og 19-trikken. Ei heller banen til/fra Carl Berners plass. Og Nationaltheatret t-banestasjon er også ganske vanskelig. Bussen går som regel bra, så lenge lemmen fungerer, og det ikke er for mange barnevogner.
Hehe, javel.

Det skal ikke være enkelt! Men tror jeg har forstått det nå!



God kveld!

Sorry

jeg er ikke helt meg selv, kommer sterkere tilbake!

Selvnattkateterisering

Så sitter jeg her og skal for første gang klare meg selv en hel natt. Venninna mi sover i det andre rommet, så jeg får jo hjelp om det trengs, men i utgangspunktet skal jeg altså fikse det selv. Det er fordi jeg ikke blir kvitt den helvetes uvien, og jeg synes hun skal få slippe å våkne annenhver time med meg.



Det er altså disse fire kateterene og jeg som skal hygge oss i natt. Godt jeg bare har trening og to jobbintervjuer i morgen da.. Assistentintervjuer altså.



God natt!

Topp 5

Jeg hadde egentlig ikke tenkt å skrive blogginnlegg i dag, for det er så mye med jobbintervjuer med assistenter, organisering før vi reiser, og før jul. I tillegg holder jeg på å bli forkjølet. Æsj! Men så tenkte jeg at jeg kanskje skulle ta en snarvei, og linke til mine egne favorittblogginlegg. Jeg vet at jeg til tider får nye lesere, og det er ikke alltid så lett å få med seg alt det gamle.

1. 2013

Selvsagt. Dette er historien om alt som skjedde. Resten av bloggen gir ikke så mye mening uten å vite hva som har skjedd.

 

2. Toppblogger

Dette var begynnelsen på mitt alter ego, Toppbloggeren. Det er ikke så ofte hun gir lyd fra seg, men det hender.

 

3. Intimgrenser

Jeg rundet intimgrensespillet, mestret alle levelene uten problemer. Må si at grensene har vokst litt ut igjen etter at jeg skrev dette innlegget.

 

4.Kjærligheten

Dette er kanskje det vanskeligste innlegget jeg har skrevet. Men også noe av det jeg tenker er viktigst. Jeg vet ikke om så mange vet så mye om dette, og det er hvert fall ikke så mange som det. Men kjærligheten er da noe av det aller viktigste og beste i verden!

 

5. Folkehøgskolefølelsen

Dette innlegget venter jeg en god stund på å publisere, for jeg var redd for hva Sunnaas ville si. Men det beskriver alt jeg elsket ved Sunnaas, utover den timeplanbaserte rehabiliteringen. Det handler ikke bare om funksjonstrening, men også å lære å leve.

Så. Håper det var hyggelig for både nye og gamle lesere å se litt på fortiden! Dagens selfie er selvsagt nytt!



Glamlife

God mandags morgen! Hurra for ny uke, og nye treningsmuligheter. Jeg har allerede vært oppe i et par timer, i mitt perfekte julepyntede hus, hvor alle julegaver ligger klare under treet og jeg gjerne sitter på knærne på gulvet foran treet og koser meg.

Vel. I 2010 var jeg på utveksling på Berkeley, og da så jeg litt på en tvserie som het The secret life of an American teenager. Visstnok skulle life vært byttet ut med sex life (ett eller to ord?), men det ble for vanskelig å selge til konservative amerikanere. Serien var ganske dårlig, og prøvde å fortelle hvordan amerikanske tenåringer har seg som kaniner fra de er 14.

Jeg skal ikke fortelle om det hemmelige (sex)livet til en amerikansk tenåring, men det hemmelige (u)glamorøse livet til en norsk rullestolbruker. I dag startet morgenen med kateterisering. Jeg har fått urinveisinfeksjon (uvi), noe som er svært vanlig for folk med ryggmargsskade. På Sunnaas hadde jeg det nesten hele tida (føltes det som, i alle fall), men etter at jeg hadde operasjon i sommer har det blitt mye mindre. Nå har jeg imidlertid klart å få det likevel. Æsj. Uvi betyr nemlig dårlig allmentilstand og urinlekasjer. I dag morges var det heldigvis tørt i senga, men det er ingen selvfølge.

Uansett; dagen startet med kateterisering og angst for våt seng. Deretter kom hjemmesykepleien, og da har jeg gleden av å kunne være naken sammen med andre. Jeg får også muligheten til å få hjelp til noe av det mest intime som finnes OG lære helt uerfarne mennesker hvordan det gjøres. Hurra..! I dag var jeg i tillegg så heldig at de kom sent, slik at jeg ble ferdig med alt morgenstell en time senere enn planlagt. Det skal sies at hjemmesykepleien nesten aldri kommer for sent, men det hender altså innimellom, og da får også mannen kjent på hvor sent det er lov å komme på jobb.

Som handikappet med svært alvorlig diagnose, har jeg tilgang på assistenter. Det innebærer også medarbeidersamtale, som jeg selvfølgelig kom for sent til. Etter medarbeidersamtalen var det tut og kjør ned til apoteket for å hente antibiotika. Der viser det seg at antibiotikaen jeg ville ha, som jeg brukte mest på Sunnaas, ikke kunne skrives ut av legen min, så jeg må teste en annen. Kanskje virker den, kanskje ikke. Det gir meg sjansen til å ha angst for lekasjer hele tida. Det er jo ikke så kult når mannen må skifte på våt seng, men heldigvis drar han på jobbtur på onsdag, så jeg kan få venner til å gjøre det i stede. Det er jo ikke kleint, selvfølgelig.

Jeg holder også på med intervjuer av nye kandidater til assistentstillingene. Angsten må dermed legges til side mens jeg prøver å være hyggelig og imøtekommende til fremmede mennesker.

Når dagen er slutt blir det avslapning med mannen og tvserier, kun avbrutt av mulige lekasjer.

Heldigvis har vi et fint juletre som lyser opp en hver dag, og som nå har fått noen fine hjemmelagede julelenker på seg. Dagens obligatoriske selfie blir dermed foran treet, som den gode bloggeren jeg er.





Nå må jeg avslutte, må sjekke om det er vått i stolen, før jeg skal ta i mot dagens siste søker. Glamorøst, ikke sant?

Sjalabais.

Bilblogging

Sitter nå i bilen på vei ut til Ås for å treffe et vennepar og sønnen deres. Skulle vært der nå, men ting går gaaaanske sakte i dag, for det ble kanskje litt vel mye vin i går. Jeg føler meg latterlig ufresh. Sitter i bilen i parkeringshuset til Oslo City, for to ekstra bilforflytninger føles unødvendig når man har dårlig tid.



I går var det nemlig duket for den årlige thairibba. Altså ribbebiter med thaiish krydderblanding og nudler. Vi pleier å være hos en kompis, men i år kom kompisen til oss i stedet. Det ble godt, det ble passe sent og det var veldig hyggelig.

Vi fikk pyntet treet i går! Veldig koselig hjemme nå.



Nå kom mannen. Snakkes!

Triceps

I fallet skadet jeg c4, c5 og c6-virvlene, og ryggmargen som var inni disse. C6-virvelen var så skadet at de måtte lage en ny ved å ta bein fra hoftekammen min. Ganske sprø greier egentlig. Ryggmargen ble også ganske skadet rundt c6-nivå, tror jeg, fordi de nervene som går fra denne delen av ryggmargen og ut til huden virker ikke. Jeg pleier å si at jeg har noe sensorikk i hele kroppen, fordi jeg kjenner det uansett hvor du løyper. Unntaket er fra brystvortene og fire-fem centimeter nedover. Rundt der er det et "belte" hvor jeg ikke kjenner noen ting. Det er veldig merkelig.

Ryggmargen er ikke bare senteret for nerver som styrer hudfølelse, men også muskler. Midt i c6-land ligger nervene som styrer triceps. Dette er altså muskelen som sitter på baksiden av overarmen, og som gir deg strekkfunksjon i albuen. Dersom triceps er for svak/borte, men biceps har funksjon, er armen din bøyd hele tiden. Jeg er mye sterkere i biceps, som gjør at jeg ofte våkner med armene helt bøyd og hendene hvilende på brystet.

Å rette ut armene i våken tilstand er imidlertid ikke noe problem. Jeg har vært så heldig, jeg "skulle jo ikke hatt" triceps ut i fra diagnosen min. På høyre side er triceps ganske bra, mens på venstre er den veldig svak. Jeg kan for eksempel ikke rette ut armen over hodet. Jeg tenkte jeg skulle gå langt utenfor komfortsonen og demonstrere med en video.. Husk at dette er første gang jeg filmer, så kvaliteten er heller dårlig. Jeg måtte til og med google hvordan jeg skulle filme med macen! Pinlig.

video:triceps

 

 

Som man ser får jeg høyre armen opp mot tyngdekraften, mens å holde igjen venstre går ikke, for triceps er ikke sterk nok til å holde igjen. Den er heller ikke sterk nok til å hindre armen å deise ned i hodet.

 

Men! På tirsdag trente mannen og jeg styrke, og jammen klarte jeg ikke det jeg har jobbet mot i over ett år! Dytte meg selv opp i sittende fra liggende på benk/seng. Der bruker jeg "push up"-bevegelsen hvor man virkelig trenger... Ja, du gjettet det kanskje? Triceps. Enda dette var på tirsdag er jeg fortsatt støl! Men så utrolig gøy det er å klare noe man har jobbet for så lenge!

 



Fikk julerød leppestift av mannen i julekalenderen i dag. Det er første gang han kjøper sminke til meg helt på egenhånd, jeg er veldig imponert!

I ettermiddag er det juletrepynting på planen. Også kalt ergoterapi, hehe.

Ha en fin dag!

neglefin

I likhet med alle de andre bloggerne vil jeg være neglefin. Altså ha pene negler. Nå har jeg ganske store og sterke negler fra naturens side, i tillegg til at jeg spiser multivitamintabletter hver dag, så neglene mine er i utgangspunktet enkle å gjøre pene. Det vil si, hadde jeg gjort som alle rosabloggerne og hatt min private negledame, ville hun kunne gjort meg neglefin på null komma svisj. Mot at jeg nevnte henne i dette innlegget så klart. Ikke noe overdrevet skryt, bare ekte, ærlige meninger, som tilfeldigvis er sponset.

Jeg har ikke en privat negledame. Jeg har imidlertid assistenter og venninner, og de pleier å hjelpe meg. Og med mine naturlig pene negler pleier det å bli fint. De gjør det kun av godhet, og (i assistentenes tilfelle: mot lønn) mot at jeg nevner dem i dette innlegget. Neida, de vil ikke på bloggen. Joda. Neida..

Vel. I går kveld hadde jeg hverken assistent eller venninne tilgjengelig. Jeg hadde mannen, men han nektet. Så hva gjør man? Jo, man gjør det selv. Uten fingerfunksjon? Jada, hvor viktig er disse fingrene? Viser seg: veldig. Uten mulighet til å rette ut fingrene du lakkerer? Jada, hvor vanskelig kan det være å lakkere opp ned? Viser seg: veldig.

Men jeg ble nå ferdig.



Resultatet? Tja, det var ikke så enkelt likevel.

All I want for Christmas

is time! Jeg har jo allerede fått meg mitt livs kjærlighet, så da er tid det jeg trenger mest. Jeg føler på en måte at jeg lever på bonustid, så nære jeg var å ikke ha noe mer tid igjen i det hele tatt, men det hjelper ikke i hverdagen. Der er tiden et gode det er stor knapphet på. Jeg jobber, administrerer NAV/hjelpemiddelsentralen/ergo-ting, er arbeidsleder og holder derfor på med medarbeidersamtaler, skal ansette en gjeng nye folk og holder dermed også på med ansettelsesprosess, er arbeidssøker og går på jobbintervjuer, trener så mye som mulig, bruker en til to timer hver morgen på å bli klar, blogger, er venn, kone og familiemedlem og prøver å se de jeg er glad i på en semiregulær basis. Puh! Ble sliten bare av å ramse opp. Anbefaler virkelig ikke ressurssvake å bli skadet! Heldigvis er det bare 19 dager til jeg sitter på et fly til Thailand. Det. Skal. Bli. Digg!

I dag og i går har jeg vært på jobb på SSB. Prøver å få artikkelen så mye som mulig ferdig til jul. Jeg har reagert siden i høst på hvor kaldt det er der, men i dag var det ekstra ille. Vi prøvde å stille både termostat og ovn, men ingenting hjalp. Etter å ha snakket med de som styrer med bygningen viste det seg at kontoret mitt ikke har vært koplet til sentralvarmen.. Brrr! Er det rart jeg har frosset?

Har tatt to illustrerende bilder; meg som fryser med skjerf, og meg som snømann.





Nå er det middag!

Rullestol(u)vennlighet

Her er en oversikt over steder jeg har vært, og hvordan tilgjengeligheten er der. Tenkte det kunne være lurt, så kan andre lære av mine erfaringer. Listen oppdateres fortløpende. Karakterene blir jo subjektive, men jeg trekker for trapper i adkomsten og/eller ved toalettet, ved for trange lokaler eller for små bord. Skalaen går fra 1-5, hvor 1 blir ikke mulig, og 5 er helt perfekt/problemfritt. Når det er sagt har jeg jo vært på alle disse stedene, så det meste går, uansett. For mer utfyllende innlegg om stedene, se kategorien Rullestol(u)vennlighet.

Maemo

Tilgang: 5

Mulighet for å komme inntil bordet: 5

Toalettilgang: 5

Asia

Tilgang: 5

Mulighet for å komme inntil bordet: 3

Toalettilgang: 4

Delicatessen, Aker Brygge

Tilgang: 5

Mulighet for å komme inntil bordet: 3

Toalettilgang: 4

Hanami

Tilgang: 5

Mulighet for å komme inntil bordet: 4

Toalettilgang: ?

People´s

Tilgang: 3

Mulighet for å komme inntil bordet: 4

Toalettilgang: 3

Rockefeller

Tilgang: 5

Mulighet for å se noe: 4

Toalettilgang: 2

Colonel Mustard

Tilgang: 5

Mulighet for å komme inntil bordet: 5

Toalettilgang: 5

Memphis

Tilgang: 5

Mulighet for å komme inntil bordet: 5

Toalettilgang: 4

Oslo spektrum

Tilgang: 5

Mulighet for å se noe: 3

Toalettilgang: 5

Kanonhallen

Tilgang: 5

Mulighet for å komme inntil bordet: 5

Toalettilgang: 5

Tilgang: 4

Mulighet for å komme inntil bordet: 3

Toalettilgang: ?

Alex Sushi, Tjuvholmen

Ikke besøkt, da de hevdet tre rullestolbrukere ble for mye.

Sent

Snart klar for dagen, og klokka er ti på tolv. Det vil si, så snart jeg får spist frokost og tatt morgenkaffen er jeg klar. Av og til imponerer jeg også meg selv med min ubegrensede (virker det som) mengde tålmodighet. Når ble jeg sånn?



Jeg har kledd med i rødt, klar for første desember og julekalenderbohnanza. Har neglelakkalender, flaxkalender, Charles Dickens-kalender og en delt gavekalender med mannen. Desember er min absolutte favorittmåned!

Vel. Nå må jeg spise. Og jobbe.

Ha en fin dag!

Første..

Av og til har jeg virkelig null ide om hva jeg skal skrive om, også er ikke livet mitt så spennende at "dette har jeg gjort i dag" gir særlig bra innlegg. Da leter jeg litt i andre blogger, for å se om det er innfallsvinkler jeg kan bruke. Jeg kom over et "første gang"-innlegg på en blogg for et par uker siden, og tenkte at dèt, det kan jeg bruke.

Denne bloggeren skrev om første forelskelse, første fyllekule og første gang med sminke. Jeg endrer litt og tenkte å skrive om første dag på Sunnaas, første gang i rullestol, første bytur og første gang i sofa.

FØRSTE DAG PÅ SUNNAAS
Dette var en torsdag, 27.06.13, og jeg tror jeg kom dit i totiden. Jeg hadde vært 11 dager på intensiven på Ullevål, hvor man har minst en sykepleier på rommet hele tiden. Legene var innom flere ganger daglig og jeg var høy på både morfin og noradrenalin. Forloveden og jeg kom i ambulanse fra Ullevål, og jeg ble trillet inn på båre. Mitt aller første møte med Sunnaas var altså fuktflekkene i taket. Jeg var ikke imponert.

Jeg ble trillet inn på rom 25, og en pleier kom og hadde en innkomstsamtale med meg. Deretter gikk han, og forloveden og jeg så på hverandre og tenkte hva nå? Nei, nå var vi alene. For første gang siden vi gikk ut av leiligheten på Fagerborg en kveld nesten to uker tidligere.

Jeg hatet det! Ikke å være alene med forloveden, selvsagt, men å være alene. Stolte ikke på Sunnaas i det hele tatt. Her var jeg nyskadet og hjelpeløs også lot de meg være alene? Mamma kom etter hvert, og hun ville hjelpe meg med middag. Det var ertesuppe og pannekaker. Den ertesuppen var det værste jeg hadde smakt, og jeg har ikke prøvd den igjen.








FØRSTE GANG I RULLESTOL Det var dagen etter at jeg kom til Sunnaas. På Ullevål hadde de varslet at det ville ta en måned, men der tok de feil. Denne fredagen troppet både to ergoterapeuter og to fysioterapeuter opp og presenterte seg, og de nevnte fysioene hadde med seg en rullestol. Om det jeg gjorde kan kalles sitting er jeg usikker på, for ryggen var svært tilbakelent. Det var samtidig et utrolig stort skritt, for jeg kunne gå ut på verandaen. Mamma og pappa gråt av både sorg og glede.





FØRSTE BYTUR (i elektrisk rullestol) Mannen, en kompis og jeg skulle en tur til byen en veldig solrik søndag. Vi var på Amundsen og spiste blåskjell. Jeg drakk sprite og de andre øl, så dette var altså såpass tidlig i institusjonslivet at jeg slavisk fulgte alle regler. På Amundsen var det veldig fint, det var turen frem og tilbake fra Nesoddenbåten som var problemet. Dette var nemlig mitt første møte med fortauskanter, trikkeskinner og brostein. På denne tiden hadde jeg heller ikke blitt så godt kjent med tiltfunksjonen, så jeg satt ikke så tilbakelent som jeg burde. Jeg falt riktignok ikke ut av stolen, men det var ikke langt unna. Jeg tror mannen måtte rette på sittestillingen min hver femte meter.

FØRSTE GANG I SOFA




Vel. Overskriften sier det meste. Ikke så mye mer å si, men har bilde av det. Det var lørdag 26.10.13, hjemme hos svigerfar.

God søndag!

Lørdag

Titter innom for å ønske god helg. Her går det slag i slag. Det vil si, for meg er det en halvhektisk dag, men det er fordi alt tar lang tid med rullestol. Mamma, mannen og jeg har vært en tur i Bærum, så jeg kunne bytte en bursdagsgave. Fra nå av kjører sminken min rundt i stil! Selv om det bare var en tur, blir det fort et heldagsprosjekt når det involverer frokost så sent som 12 og fire bilforflytninger. Sånn går det når jeg er treg i magen en morgen, resten av dagen må bare vente.





Jeg har i tillegg til ny sminkepung kommet hjem en vanvittig deilig genser rikere, så er svært fornøyd med dagen.

Mens vi var i Bærum har assistenten vasket leiligheten, så nå er det klart for julepynting i morgen. Jeg vet det er tidlig, men vi er jo i Thailand hele juleferien, så da må jeg starte jula tidligere enn jeg pleier. Adventspresangene fra snill tante og onkel i Kirkenes henger allerede på veggen, så jeg er klar for å vinne 750.000 kroner i desember.



Nå er vi klare for middag med svigerfar. Vi kjører TT-taxi begge veier. Så glad for all hjelp og råd i forbindelse med TT. Det gjør denne årstiden mye enklere, for det er så kaldt ute når jeg har dårlig blodomløp.

God kveld!

Matorgasme

Herregud, dere gjetter aldri hvor mannen og jeg var i går! Maemo! Jeg har aldri spist på et sted med to stjerner i Mishelinguiden før, og dette var virkelig en opplevelse. Så god service, så oppfinnsomme, gode retter og nydelige viner til. De sa det skulle være omtrent 20 retter, men man kommer virkelig ut av tellingen etter hvert..



Lokalet var ikke så stort, så syntes det var litt pinlig å ta bilder, men noen tok vi.









Dette deilige måltidet var en bryllupsgave fra seks av våre nærmeste venner, og det var virkelig en fin gave! Tusen takk, folkens! For de som lurer, kan jeg også fortelle at restauranten er svært rullestolvennlig. Høye bord, heis og stort toalett. Topp!

Det var virkelig en fin avslutning på en ellers hektisk dag, med trening, skifting av klær på treningsstudioet (vanlig for deg, kanskje, men ikke for meg!) og så rett på jobbintervju. Det var stress å dra hjem igjen etter jobbintervjuet, så assistenten og jeg koste oss på cafe før jeg skulle på restaurant.

Nå som jeg er oppe en time tidligere enn jeg pleier, var det i retrospekt ikke min lureste beslutning å legge restaurantbesøk til dagen før jobb. Men pytt pytt!

Må også trekke frem Oslos hyggeligste bussjåfør, som kjørte 21-bussen i dag. Kom ut og hjalp med rampen, omorganiserte barnevognen som stod der, og ønsket oss god dag. Gjorde virkelig dagen bra, altså!

Nå må jeg jobbe! Ciao. God helg!

#dagensrant

Egentlig er jeg motstander av disse uendelige hashtaggene, men så bidrar jeg jo til det selv. Æsj, jeg hater når jeg er selvmotsigende. Men! Det er ikke det jeg skal skrive om i dag. Dagens frustrasjon dreier seg om møtet med byråkratiet. Igjen.

Vi har tre dører til leiligheten; hoveddøra til hele oppgangen, inngangsdøra til vår leilighet og verandadøra. Samtlige har fått elektriske døråpnere, slik at jeg skal kunne komme og gå (rulle) som jeg vil. Det er veldig bra, og jeg er takknemlig for at velferdsstaten sponser dette.

Dessverre er gangen vår litt trang, og om noen ringer på klarer ikke jeg å slippe dem inn. Det er mindre bra, men heldigvis vet de fleste nå at de må komme verandaveien. Jeg synes for øvrig det er veldig trivelig at folk kommer den veien, for jeg tenker at folk føler seg mer hjemme da. Ergoterapeuten i bydelen og mannen er likevel enige om at jeg burde hatt mulighet for callinganlegg i stua, så jeg hadde kunnet slippe inn folk. Og som sagt, så (wait for it) så gjort.

I går ringte mannen som har installert døråpnerene og sa at han kommer på mandag klokken 09. Det er kjempefint svarte jeg, for døråpneren til felles utgangsdør er kaputt. Kanskje du kan fikse i samme slengen? Det kunne han gjøre, men ikke uten en ordre fra Teknisk ordrekontor V/NAV hjelpemiddelsentral. Dersom ordren kom fra meg direkte, ville det koste meg penger.

Ok, da ringte vi til ordrekontoret. (Dette er ikke ordrett, men essensen i hvordan utvekslingen foregikk).
-Det kommer en mann som skal fikse callinganlegg i leiligheten på mandag, og han kan fikse døråpneren som er ødelagt også, men bestillingen må komme fra dere.
-Det finnes ingen bestilling på ditt fødselsnummer. Hvilket selskap?
-Det vet jeg ikke, men det var samme person som installerte døråpnerene, så bestillingene kom vel fra dere? Eventuelt fra ergoterapeuten?
-Jeg kan ikke se noen bestilling.
-Jeg har nummeret hans, så kan du ringe ham. Det hadde nemlig vært bra om han kunne fikset begge deler i samme slengen.
-Det er ikke min jobb å ringe til noen. Jeg kan legge inn en bestilling på reparasjon.
-OK, men han sa at han kunne fikset begge deler på mandag. Er ikke det bra for dere og? Spare tid og penger? Jeg kan nemlig ikke gjøre det, det må komme fra dere.
-Det er ikke min jobb. Jeg kan legge inn en bestilling.
-Greit, gjør det, takk. Ha det.

Jeg skjønner at hennes jobb ikke er å telefonere, men sikkert legge inn bestillinger elektronisk. Men det er så frustrerende at man ikke kan tenke litt utenfor boksen! Det blir dyrere for NAV, mer jobb for mannen og mer organisering for meg. Tre tap. Ingen vinnere. I tillegg taper både NAV og jeg ved at jeg blir frustrert og lei av systemet. Det eneste vi ba henne om å gjøre ekstra var å ta en telefon til det samme selskapet hun skal legge inn en bestilling hos uansett. Bah!

Jeg er så glad jeg har et utløp for irritasjonen min. Jeg tror det er sånn jeg klarer å holde meg mentalt stabil, hehe.

Peace out!

Tirsdagslykke

Hehe, nå var det kanskje mange som kastet opp i munnen sin av overskriften, men dette handler altså om lykke på en tirsdag. Er på jobb og koser meg med SAS (statistikkprogram), hører på julesanger, drikker chai latte og spiser et par makroner. Hvem kan toppe det?



God tirsdag!

Vinneren..

..er Trude! Riktig svar var tre. Det vil si at jeg kom på buss nummer fire. Jeg synes jo det var mye, men når noen har gjettet 12, så skjønner jeg at jeg kanskje ikke har noe å klage på. Jeg synes likevel det var veldig irriterende, for det hendte jo aldri da jeg var gående. Men Trude stikker hvertfall av med evig heder og ære. Gratulerer!

Den første bussen hadde to barnevogner der hvor rullestolen har plass. Jeg mener jo ikke at jeg har noe forrang foran barnevogner, men de har også mulighet til å gå på den bakerste inngangen, det har ikke jeg. Den andre bussen hadde en luke det ikke gikk an å få opp. Det er det mest irriterende. Hvorfor kjører bussene med utstyr som ikke virker?! Det irriterer meg grenseløst. Jeg antar at bussene blir sjekket før de kjører ruta si. Hvorfor ikke være sikker på at alt fungerer? Buss nummer tre hadde også to barnevogner. Jeg er for sjenert til å be dem flytte seg til den bakerste inngangen, men jeg får kanskje skjerpe meg. Jeg vil bare ikke være til bry.

Jeg skulle ønske bussjåførene kom og hjalp til, eller i det minste oppfordret barnevognene til å gå bak. De gjør det på Nesodden, så hvorfor ikke i Oslo?

Når jeg får bil blir jo disse problemene mindre, men prinsippet blir jo det samme. Det kan jo hende at jeg vil ta buss innimellom, det hender jo at jeg ikke er helt kjørbar.. I tillegg strammer de blåblå inn på bilordningen, så om du ikke trenger bil til utdanning og/eller jobb, blir det vanskeligere å få bil. For meg har altså ikke innstrammingene så mye å si, men jeg er jo ikke den eneste rullestolbrukeren som finnes. Alle burde få kjøre buss om de vil!

Her burde jeg sikkert hatt et strenge-Carine-bilde, men det har jeg ikke..

Gjerne les mitt forrige innlegg om kollektivtrafikk også.



Peace!

Organisering

Jeg har to assistenter på jobb.
Ingen har klippet bob.
De rydder så bra,
er gode å ha.
Odd Grenland prøver en lobb.

Mannen borrer med drill.
Han hater piller av krill.
Jeg trener ben,
vil være pen.
Har lyst på reker med dill.


Må sykle med armene og.
Ser på reklame for tog.
Nesa klør
og musklene blør.
Bør jeg se psykolog?


Molde vant trofeet.
Ingen skada kneet.
Ble ryddig her
Jeg er sær,
Som har laget dette diktet.




Ja, jeg kjeder meg mens de andre rydder, og alt jeg har av underholdning er cupfinalen og vivasykkel. Husk å gjette på forrige innlegg!

Gjettekonkurranse!

Evig heder og ære står på spill i denne konkurransen. Og hvem ønsker seg ikke det?

Hvor mange 21-busser på rad måtte jeg la være å gå på, da jeg var på vei hjem fra jobb på fredag?

Skriv ditt gjett i kommentarfeltet, og jeg plukker ut en vinner, som stikker av med evig heder og ære. Har du egentlig råd til å ikke være med?

Ufresh

Jeg er sinnsykt forvirret når det kommer til ukedager nå. Å reise fra Sunnaas torsdag kveld ødela alt, for det føltes som fredag. Å stå opp tidlig for å dra på jobb i går da, ble også veldig feil. Men det var fint da jeg omsider kom meg på jobb. Deilig å være tilbake, dog jeg føler at jeg står med en fot på Sunnaas og en fot i hverdagen, og dermed passer jeg ikke noen sted.

Vet dere hva jeg gjorde da jeg kom hjem fra jobb i går?! Jeg var hjemme klokken fem, og mannen og jeg skulle egentlig til et vennepar klokken seks. Det var i utgangspunktet akkurat nok tid til å bytte rullestol, kateterisere og dra. Men! Hva gjorde jeg? Jo, jeg bare måtte prøve på en forflytning frem og tilbake mellom seng og stol. Og når jeg likevel var i senga, da kunne jeg jo like gjerne prøve meg på samme treningsrutinen jeg gjør på Sunnaas. Hva har skjedd med meg?

Det viste seg å være MYE tyngre å flytte i motbakke, og å ta "pushups" på en usannsynlig myk overmadrass. Neste gang fjerner jeg overmadrassene, og løser begge problemene. Hvis Sunnaasergoen og -fysioen hadde lest dette, tror jeg de hadde blitt veldig glade. Det er hvertfall en god grunn til å trene masse, slik at jeg er sterk og flink når vi sees igjen (noen som sa flink pike-syndrom?).

Sees igjen, spør du kanskje nå. Har ikke du lagt ut innlegg etter innlegg hvor du whiner over at du ikke skal tilbake? Åh, du mener at dere kanskje skal sees en gang? Neida, jeg mener neste gang jeg skal inn på RMN igjen! Det viser seg at det blir et aller siste opphold, en mandag til fredag i februar. Kjærlighetssorgen er dermed satt på vent.

Fordi det har skjedd så mye det siste døgnet er jeg så langt fra mitt fresheste jeg kommer. Har dermed jukset og lagt på filter på dagens bilde:



Hehe, nei nå fikk jeg dårlig samvittighet, så legger til et filterløst bilde også. Har jo gjort et stort poeng ut av å ha en upolert ærlig blogg.



Ha en fin lørdag, alle sammen! Her har vi storrydding og organisering. Jeg skal rydde her på bloggen i stedet, og svare på alle de hyggelige kommentarene.

Ciao!

Trist

Jeg har aldri vært noe god til å si hadet. Da vi slutta på ungdomsskolen, en skole jeg for øvrig elsket, dro venninnen min og jeg innom og hilste på gamlelæreren vår en dag i uka høsten etter. I tillegg fikk jeg mamma til å gå med på å invitere hele gamleklassen min på kinobursdag høsten etter, så jeg hadde en grunn til å treffe alle sammen igjen. De nære ser man jo hele tida, men de man liker veldig godt, men som likevel ikke er i omgangskretsen, når ser man dem? Nesten aldri. Da jeg slutta på videregående stod jeg inntil mattelæreren min og gråt. Jeg ville ikke ha forandring! Ikke fordi jeg erfaringsmessig får det kjipere da, men fordi jeg er så utrolig glad i det jeg har. Eller, rettere sagt; de jeg har. For det handler alltid om menneskene.

I dag sitter jeg med en klump i magen, en klump som har vokst seg større og større utover uka. Jeg gruer meg vanvittig til å si hadet til alle de vakre, gode og flinke folka som er her. Ikke fordi jeg gruer meg til å være hjemme, hjemme er bra! Jeg gruer meg bare til å ikke ha muligheten til å se dem hver dag. Jeg skal aldri tilbake til RMN, og det er veldig vanskelig å forholde seg til. Jeg føler det litt som kjærlighetssorg, selv om jeg sikkert egentlig ikke vet hva jeg prater om, ettersom jeg ikke har hatt kjærlighetssorg siden jeg var 18 og ulykkelig stormforelsket.

Jeg prøver å tenke på hvor fint det blir å komme tilbake på jobb på fredag, hvor fint det blir med vennene våre nærmere, og på at jeg skal få besøk av nevøen på lørdag. Men jeg er dessverre veldig dårlig på å ikke kjenne på følelser. Jeg føler så mye, hele tida. Har alltid gjort det, og det er slitsomt!

Jeg har hvertfall fått mye ut av oppholdet! Klarer nå å forflytte meg helt selv mellom seng og stol, til og med uten støtte! Wuhu!



Håper alle har en mindre følelsesladet kveld enn meg!

Valg

Hvordan velger man mellom jobb og trening?
Hvordan velger man mellom å bruke kropp og å bruke hodet?
Hvordan velger man mellom funksjonalitet og kognitiv utvikling?
Hvordan gjør man prioritering mellom å klare å kle på seg selv og å komme tidlig (nok) på jobb?
Hvordan aksepterer man at livet ikke er som man hadde sett for seg?
Hvordan vet man hva som gir økt livskvalitet?
Hva er livskvalitet?
Hvordan finner man svar på disse spørsmålene?

Vanskelig

God morgen igjen! Jeg synes det er litt vanskelig å være en spennende blogger nå, ettersom jeg gjør akkurat det samme hver dag; trener påkledning, trener forflytning og trener på "push ups". Det som er litt spennende er at jeg mener jeg både kan se og føle resultater. Ting som før var en enorm kraftanstrengelse er nå bare passe tungt! Sliter fortsatt med tidsplanlegging da. Kronisk for sen! Slik som nå!



Ha en koselig dag!

7dagersuke/Ranting

Puh! Med fulle Sunnaas Boot Camp-dager mandag til fredag, blir det ikke mye tid til jobbing. På slutten av dagene er jeg så død og sliten at å konsentrere seg om akademia er omtrent umulig. Men artikkelen skal (helst!) være ferdig til nyttår, og nyttår flytter ikke på seg bare fordi jeg må sette hjemmelivet på pause i tre uker. Dermed har det blitt en del jobbing i helga. Jeg kjenner jeg er ganske sliten nå, men det bør jeg bare glemme, for i morgen er det mandag og ny uke igjen. Fy, så fort tiden går!



I løpet av helgen har jeg også kommet på et eget forslag til deler av statsbudsjettet. Jeg er jo svært fornøyd med store deler av helsevesenet, og har nå opparbeidet meg mye førstehåndskunnskap og -erfaring med flere helseinstitusjoner. Særlig er jeg imponert over de mange menneskene som jobber og står på for brukere/pasienter. Men! (Og dette er et stort men!) Det er mye forbedringspotensiale også. Mye ligger i byråkratiet, og der vet jeg ikke helt hvordan jeg synes man bør løse det, men mye ligger også i lønnsnivået på de som jobber (på bunn) i helsesektoren. Gi dem for f*** den lønna de fortjener! Hvorfor bruke over 4 mrd i skattelette til de rikeste (som slettes ikke er sykepleiere, vernepleiere, helsefagarbeidere ol), og samtidig skrike etter et bedre helsevesen?

Jeg vet at mange ansatte i nevnte yrkesgrupper har enorm yrkesstolthet, og er superflinke uansett. Men hvis man ønsker et sykehjem der det er hyggelig å være både pasient og pårørende hos, så gi de ansatte en anstendig lønn, så de blir motiverte til å jobbe der og ønsker å gjøre en god jobb. For eksempel, ikke gi en dement bestemor saft hver dag, når de pårørende forteller at hun ikke liker det. Jeg har selv jobbet på SFO med hundre barn. Dersom du bryr deg, klarer du å huske hvem som liker hva. Og jada, feilaktig saftutdeling er jo småting i den store sammenhengen, men det er slike småting som betyr noe for både trivsel blant pasientene, og trygghet blant pårørende.

Hvis man ønsker en hjemmetjeneste som blir ansett som positive og flinke, i stedet for som et stressa stoppeklokkeregime, så gi dem midler nok til at de kan lønne utdannede sykepleiere og helsefagarbeidere, i stedet for assistenter i 20-årene, som egentlig ikke skal bli i helsevesenet, samt bemanning nok til å ha fem minutter til å sette seg ned med en ensom eldre mann og spørre hvordan dagen er. Det er så mange flinke syke/hjelpepleiere. Gi dem lyst til å søke seg til hjemmetjenesten!

Og når jeg likevel er inne på hjemmetjenesten (og så mange andre steder); gi pleierne fulle stillinger, ikke deltidsstillinger når de likevel jobber 100%. Frivillig deltid er jeg for, ufrivillig deltid er jeg ekstremt i mot, fordi det kun går utover arbeidstakeren, som for eksempel tap av krav på full sykelønn.

Nå er jeg egentlig ikke en som tror at alt kan kjøpes for penger, og jeg tror at de fleste gjør det de kan i dag, selv om lønna er lav. Jeg tror imidlertid mange motiveres av lønn og status, og per dags dato er dessverre både lønna og statusen til helsevesenet for lave! Jeg er enig i at man ikke ønsker sykepleiere som kun er økonomisk motiverte, men gjelder ikke det samme for leger? Riktignok litt mer jobb og en del mer ansvar, men fortjener likevel sykepleiere å tjene kun halvparten?

Og jada, jeg vet at dette var en alt for enkel analyse, men dersom den politiske viljen hadde vært der, tror jeg ikke dette hadde vært så vanskelig å gjøre noe med. Man må bare skjønne at privatisering ikke er veien å gå, for det sier seg selv at de som ønsker å tjene penger på helsetilbud kun tenker profittmaksimering i stedet for mennesker. Og dessverre har denne tankegangen også alt for sterke virkninger inn i det offentlige også.

Hehe, dette ble plutselig en lang rant, skrevet i affekt, så aner ikke om det gir mening en gang..

Nå er jeg hvertfall på vei tilbake til Sunnaas. Siste fire dager på Boot Camp. Jeg er (nesten) klar!

God kveld!

TT-trøbbel #2

Etter mange tips angående TT-kort fra dere, verdens søteste lesere, tenkte venninnen min og jeg at vi skulle gjøre et nytt forsøk i dag. Mannen er nemlig på guttetur, noe som gjør at jeg har venninnehelg. Vi er så heldige at mange av våre nærmeste venner er par. Når gutta er på tur er dermed jentene ledige. Venninnen min og jeg skal dermed i bursdagen til en tredje venninne hvis kjæreste også er på tur. Denne bursdagen er langt oppe på Grefsenkollen, og kollektivtilbudet mellom leilighetene er ikke det beste. Vi ringte dermed først Norgestaxi for å høre om de hadde TT-tilbud. Det hadde de, men ikke for rullestoler. Vi ble videreført til et annet selskap, møtte en hyggelig dame på telefonen og fikk bestilt. Hurra, tenkte vi. Jeg fikk bare et lite innfall om å undersøke saldoen på TT-kortet mitt.. Og. Vel. Det viste seg å være noe feil med det. Jeg fikk det nemlig innvilget 06.02.14, men så ble det sperret 07.02.14! Hva f...? Det har skjedd en feil, sa den hyggelige mannen i telefonen, men det må Oslo kommune fikse på mandag. Jeg bare håper at vi kommer oss hjem i kveld, med den bilen vi har bestilt. Til fullpris, selvsagt. Hurra..



Håper alle har en hyggelig helg i gråværet.

peace out!

Morgenstund

God morgen, alle sammen! Dette bustehuet har akkurat våknet, litt fortumlet av å ikke bli dratt opp klokken 8, men heller av boring fra bygningsarbeiderne klokken 9. Det har til og med vært noen inne med medisiner uten at jeg har våknet.



Og mens jeg har skrevet dette bittelille innlegget, har to assistenter ankommet for å lære, en av mine favorittpleiere har kommet med kaffe, og en god venn som jobber her har vært inne og sagt hei. En annerledes morgen, men svært hyggelig!

Nå sitter jeg på toalettet (vi er da alle venner, er vi ikke? Dette blir jo mellom oss?), mens snille pleieren lærer assistentene i forflytning ved at en skal spille lam og den andre forflytter. Jeg er så heldig som har mennesker som har lyst til å gjøre det lille ekstra for meg!

Vel, det var kun meningen å ønske alle en vidunderlig morgen, og en nydelig helg. Sjalabais!

eMotion

Så går nok en Sunnaasuke mot slutten, og som man kanskje skjønner av tirsdagens innlegg har det slått meg at det snart er helt over. Min siste uke med verdens beste pleiere, ergo og fysio. Når jeg reiser på søndag sjekker jeg ut av RMN for siste gang. Jeg har som vanlig tatt sorgene på forskudd, og ruller rundt med en konstant klump i magen.br />
Apropos rulling, jeg prøver hardt å være trendsetter på ryggmargsskadeavdelingen. Jeg har jo to manuelle rullestoler, en helmanuell og en med eMotion-hjul. De virker som en elektrisk sykkel; du må tråkke for å få den fremover, men den legger på ekstra kraft. Når man triller med slike hjul blir man mindre sliten, oppoverbakker blir overkommelige og dermed mer krefter til andre ting.



Til nå har tre andre pasienter testet ut stolen min, og de har digget den alle sammen! Det liker jeg. br />
Nå skal jeg kose meg med mannen. Han skal på hyttetur i helgen, så da er det viktig med datenight før det. Selv om det er på Sunnaas.. br />


Ha en trivelig torsdagskveld!

Sliten

Herregud som musklene mine verker nå. Klarer knapt holde mobilen..

Kommer sterkere tilbake!
Les mer i arkivet » Desember 2014 » November 2014 » Oktober 2014
Carine

Carine

28, Oslo

I fjor sommer falt jeg og brakk nakken og fikk permanent skade på ryggmargen. Her prøver jeg å skrive om min nye hverdag og veien tilbake til livet. Legg gjerne igjen en kommentar eller send meg en mail på carine.odegaard@gmail.com

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits